por Roberto Franchini
Se espera que el Gobierno se abra a un debate más amplio en el que participen, además de las asociaciones, también las instituciones laicas que a lo largo de su historia han dado respuestas a las personas con discapacidad, incluso cuando los sistemas de bienestar aún no existían. En un diálogo constructivo, también será posible echar una mano a aquellos dispositivos de autorización y acreditación que han estandarizado excesivamente la acogida de las personas con discapacidad, corriendo el riesgo de empobrecer la riqueza de los carismas generativos... ¿podría ser esta la verdadera clave para una solución tan exitosa? -¿Se llama desinstitucionalización?
En la sesión del 9 de diciembre de 2021, la Asamblea de la Cámara aprobó por unanimidad el proyecto de ley que contiene una delegación en el Gobierno para la reorganización de las actuales disposiciones en materia de discapacidad. El proyecto de ley, largamente esperado como herramienta para la integración de las políticas hacia las personas con discapacidad (hasta ahora fragmentadas en diferentes ámbitos -sanitario, sociosanitario, social, políticas laborales activas, educación, etc.) pretende al mismo tiempo representar la valor y marco regulatorio para la implementación de alguna de las reformas previstas en el Plan Nacional de Recuperación y Resiliencia.
En particular, se trata de un componente específico de la Misión 5 "Inclusión y Cohesión", denominado "Infraestructuras sociales, familias, comunidades y tercer sector", financiado con recursos del nuevo fondo de discapacidad y no autosuficiencia, y destinado a Realizando plenamente los principios de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Italia desde 2009, según un enfoque coherente con la Carta de Derechos de la Unión Europea y con la reciente "Estrategia para los Derechos de las Personas con Discapacidad 2021". -2030".
Se trata, por tanto, de una gran atención por parte del Gobierno italiano, así como de un importante intento de sentar las bases para la simplificación de aspectos delicados para la calidad de vida de las personas con discapacidad, como el acceso a los servicios, los mecanismos de evaluación de la discapacidad y, lo que es más importante, las herramientas para desarrollar el Proyecto de Vida, que debe constituir la piedra angular, el elemento capaz de armonizar todas las intervenciones en un marco sensato y adaptado a la persona.
Por lo tanto, si bien es necesario subrayar el valor de esta iniciativa extraordinaria, también es necesario reiterar algunos aspectos críticos, que por otra parte pueden y deben discutirse a lo largo del camino que, según las intenciones del Gobierno, conducirá dentro de veinte meses a uno o más decretos legislativos. , que completará el itinerario de reordenación e integración del marco regulatorio.
Entre ellos, destaca una ambigüedad latente en los principios inspiradores: por un lado, de hecho, finalmente emerge el escenario amplio de la Calidad de Vida, en todos sus dominios, que requiere una amplia gama de servicios y apoyos, identificados a través de una evaluación multidimensional. , y desde un balance ecológico capaz de relacionar los deseos, expectativas y elecciones de la persona con las oportunidades que ofrece el contexto, considerando atentamente la presencia de barreras y facilitadores.
Por otro lado, desde el título del proyecto de ley (Reglamento para garantizar la vida independiente de las personas con discapacidad) se desprende un desequilibrio a favor de uno de los aspectos de la Calidad de Vida, que es la Independencia (como también ocurre en el citado Convención de la ONU). Si no cabe duda de que ser independiente favorece la plena expresión de uno mismo, también es necesario considerar otros aspectos igualmente decisivos, como el Bienestar y la Pertenencia, valorando cada cierto tiempo su prioridad dentro del Proyecto de Vida, según un estudio no publicado lógica ideológica, pero concreta y verdaderamente personalizada. De hecho, paradójicamente, una condición de independencia total podría comprometer tanto el bienestar (físico, psicológico y espiritual) como la pertenencia social y comunitaria de algunas personas.
El impacto metodológico de este desequilibrio se deja sentir también en la referencia explícita a la llamada desinstitucionalización (también presente en el Pnrr). ¿Qué se entiende por este término? Si con ello queremos afirmar el derecho a la vida en contextos ricos en oportunidades y respetuosos de los derechos y la autodeterminación, entonces no hay nada que decir (excepto quizás pedir mayor claridad). Si, por el contrario, quisiéramos imaginar que todas las personas con discapacidad deben vivir solas, o en pequeñas cantidades, en el contexto de apartamentos residenciales, entonces corremos el riesgo de descuidar la amplia heterogeneidad de necesidades, que requieren una gama igualmente amplia de soluciones habitacionales.
Si es innegable que la vida en un apartamento o en una casa familiar constituye para muchas personas con discapacidad el soporte más adecuado para su proyecto de vida, parece igualmente claro que para otras se necesitan mayores soluciones de protección, en contextos comunitarios que, precisamente por su amplitud , pueden ofrecer amplias oportunidades de relación y bienestar, que son difíciles de disfrutar dentro de viviendas individuales. Quizás, por lo tanto, en lugar de "desinstitucionalización", término que evoca una especie de univocidad combativa, podríamos utilizar el de "adecuación", más coherente con la lógica del Proyecto Personalizado, e igualmente capaz de inspirar las reformas necesarias.
Sin duda, los decretos legislativos que seguirán serán una oportunidad para superar los aspectos todavía genéricos y potencialmente generalizadores. Se espera que el Gobierno se abra a un debate más amplio en el que participen, además de las asociaciones, también las instituciones laicas que a lo largo de su historia han dado respuestas a las personas con discapacidad, incluso cuando los sistemas de bienestar aún no existían.
En un diálogo constructivo, también será posible echar una mano a aquellos dispositivos de autorización y acreditación que han normalizado excesivamente la acogida de las personas con discapacidad, corriendo el riesgo de empobrecer la riqueza de los carismas generativos... ¿podría ser ésta la verdadera clave para una -¿Se llama desinstitucionalización?
(*) profesora de pedagogía de la Universidad Católica del Sagrado Corazón y responsable del área de desarrollo y formación de la Ópera Don Orione